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Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V.

Deutschland

Was ist die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe?

Wir sind ein gemeinnütziger Verein mit dem Zweck, die Erforschung und Bekämpfung der Niemann-Pick Krankheit  zu unterstützen. Wir wollen an Niemann-Pick erkrankten Betroffenen und deren Familien helfen, sie unterstützen und die Öffentlichkeit über die Problematik dieser Krankheit informieren.

Über Niemann-Pick

Die seltene Erkrankung gehört zu den lysosomalen Speicherkrankheiten und unterscheidet sich in die Formen Typ A/B (ASMD) und Typ C.

Spenden

Auf der Suche nach Therapien und Heilungsmöglichkeiten leisten wir finanzielle Unterstützung für Forschung und Studien sowie wissenschaftliche Arbeiten von Ärzten.

Mitgliedertreffen

Betroffene und Angehörige organisieren sich in der Selbsthilfegruppe als Verein und tauschen sich auf ihren Mitgliedertreffen aus.

Aktuelles

Termine, allgemeine Informationen aus dem Verein, neue Studien!

Spenden statt Schenken

Spenden statt Schenken

Fehlt die Idee für Weihnachtsgeschenke? Sie möchten etwas Gutes tun? Dann kommt eine Spende immer gut an und hilft! Eine Spende an die Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe trägt bei zu folgenden Themen: Wir[…]

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ASMD-Befragung

ASMD-Teilnehmer gesucht

DIE VERSORGUNG VON BETROFFENEN MIT ASMD (MORBUS NIEMANN-PICK TYP A/B und B) BESSER VERSTEHEN Für eine Befragung werden von ASMD betroffene Teilnehmer gesucht, die zum besseren Verständnis der Erkrankung beitragen[…]

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Laufgruppe Hochheim 2022

18. Hochheimer Weinbergslauf – Laufen für den guten Zweck

Die Läufer von SphinCS, betroffene Patienten und Freunde liefen beim Hochheimer Weinbergslauf für den guten Zweck – für Niemann Pick! Die knallig farbenden NPS T-Shirt sorgten für den richtigen Eyecatcher.[…]

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Werde Teil der Gemeinschaft und profitiere vom Austausch Betroffener

AKTIONEN

Tag der Seltenen Erkrankungen

Die Bundesweite Kunstaktion “Selten allein” zeigt ab 18. Februar Selbstporträts von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Einkaufsbahnhöfen. 
Ausstellungsorte sind Dresden, Halle, Heidelberg, Freiburg, Mainz, Mannheim, Tübingen. In Berlin sind die Bilder bis Anfang März 2022 in den Einkaufsbahnhöfen Berlin Zoologischer Garten und Friedrichstraße zu sehen.

AUSSTELLUNGSERÖFFNUNG
Live-Übertragung aus Dresden
KUNSTAKTION “SELTEN ALLEIN”
Kunstaktion von Betroffenen
SPENDEN-LAUF

Ein Marathon für Niemann-Pick

42,4 Kilometer und 2100 Höhenmeter – ASMD Mitglied Kerstin Blank hat sich der Herausforderung gestellt. Mit ihrer Teilnahme am Jungfraumarathon in der Schweiz hat sie sich sowohl einen Traum erfüllt als auch für die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe einen wertvollen Beitrag geleistet.

ERFAHRUNGSBERICHT
Kerstin Blank

Ein Film über den Wert von Selbsthilfegruppen

Die Selbsthilfegruppe “Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.” hat einen Film über den Zusammenhalt und die Unterstützung innerhalb ihrer Gruppe von Betroffenen einer Seltenen Erkrankung gemacht. Wir halten ihn für sehr sehenswert und können alle Darstellungen für unsere Selbsthilfegruppe und unsere Art der Erkrankung  bestätigen.

Kontaktformular

Fragen an den Vorstand zum Verein, zur Mitgliedschaft oder allgemein zum Krankheitsbild.
Wir antworten so schnell wie möglich und rufen bei Bedarf gerne an, wenn Sie uns Ihre Telefonnummer hinterlassen.

Mit dem Absenden einer E-Mail erklären Sie sich damit einverstanden, dass Ihre übermittelten Daten zum Zweck der Kommunikation und Kontaktaufnahme in Ihrem Interesse genutzt werden. Die Daten werden nicht an Dritte weitergegeben und nur mit Ihrer Einwilligung gespeichert, wenn eine längere Zusammenarbeit z.B. als Vereinsmitglied zustande kommt. 

Zweck des Vereins 

Wir verstehen uns als Gemeinschaft, die die Erforschung und Bekämpfung der Niemann-Pick-Krankheit unterstützt. Daneben soll an Niemann Pick erkrankten Kindern und deren Familien geholfen werden, Unterstützung zuteilwerden und die Öffentlichkeit über die Problematik dieser Krankheit informiert werden.

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