Stand: 23.04.2026
1. Verantwortliche Stelle
Verantwortlich für die Datenverarbeitung im Sinne der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) ist:
Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V, Auf den Kempen 71, 41352 Korschenbroich, 0176/43032067, info@niemann-pick-selbsthilfegruppe.de
2. Art der verarbeiteten Daten
Im Rahmen des Video-Projekts verarbeiten wir folgende personenbezogene Daten:
- Bild- und Tonaufnahmen (Video-Interviews)
- Name (sofern angegeben und freigegeben)
- Inhalte der Interviews (insbesondere persönliche Erfahrungen mit Symptomen und Diagnosen)
Dabei kann es sich auch um besondere Kategorien personenbezogener Daten handeln, insbesondere Gesundheitsdaten gemäß Art. 9 DSGVO.
3. Zweck der Verarbeitung
Die Verarbeitung erfolgt zu folgenden Zwecken:
- Durchführung und Organisation des Video-Projekts
- Erstellung und Bearbeitung von Video-Inhalten
- Veröffentlichung zur Aufklärung, Sensibilisierung und Information der Öffentlichkeit
- Nutzung im Rahmen von Kommunikations- und Öffentlichkeitsarbeit (z. B. Social Media, Webseiten, Präsentationen)
4. Rechtsgrundlage der Verarbeitung
Die Verarbeitung erfolgt auf Grundlage Ihrer ausdrücklichen Einwilligung gemäß:
- Art. 6 Abs. 1 lit. a DSGVO
- Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO (Verarbeitung besonderer Kategorien personenbezogener Daten)
5. Durchführung durch externe Dienstleister
Die Aufzeichnung sowie die Bearbeitung der Video-Interviews erfolgen durch ein extern beauftragtes Produktionsteam.
Diese Dienstleister handeln im Auftrag und auf Weisung der verantwortlichen Stelle und sind vertraglich gemäß Art. 28 DSGVO zur Einhaltung der datenschutzrechtlichen Vorgaben verpflichtet.
6. Veröffentlichung und Weitergabe
Die Video-Inhalte können weltweit veröffentlicht werden, insbesondere über:
- Social-Media-Plattformen (z. B. YouTube, Instagram, TikTok, Facebook)
- Webseiten und Online-Angebote
- Digitale Kampagnen und Präsentationen
Dabei kann nicht ausgeschlossen werden, dass Dritte Inhalte speichern, weiterverbreiten oder anderweitig nutzen.
7. Drittlandübermittlung
Bei der Veröffentlichung über internationale Plattformen kann es zur Übermittlung personenbezogener Daten in Länder außerhalb der Europäischen Union kommen (z. B. USA).
In diesen Ländern besteht unter Umständen kein mit der EU vergleichbares Datenschutzniveau. Insbesondere kann der Zugriff durch Behörden nicht ausgeschlossen werden.
8. Untertitel und Übersetzungen
Die Video-Inhalte können zur besseren Verständlichkeit mit Untertiteln versehen und in andere Sprachen (insbesondere Englisch) übersetzt werden.
9. Speicherdauer
Die Daten werden für die Dauer des Projekts sowie darüber hinaus gespeichert, solange dies für die genannten Zwecke erforderlich ist oder gesetzliche Aufbewahrungspflichten bestehen.
Im Falle eines Widerrufs werden die Daten für zukünftige Verarbeitungen gesperrt bzw. gelöscht, soweit dies technisch möglich ist.
10. Widerrufsrecht
Sie haben das Recht, Ihre Einwilligung jederzeit mit Wirkung für die Zukunft zu widerrufen.
Der Widerruf kann an folgende Kontaktadresse gerichtet werden:
info@niemann-pick-selbsthilfegruppe.de
Bitte beachten Sie, dass bereits veröffentlichte Inhalte unter Umständen nicht vollständig aus dem Internet entfernt werden können.
11. Ihre Rechte als betroffene Person
Sie haben im Rahmen der gesetzlichen Bestimmungen folgende Rechte:
- Recht auf Beschwerde bei einer Aufsichtsbehörde (Art. 77 DSGVO)
- Recht auf Auskunft (Art. 15 DSGVO)
- Recht auf Berichtigung (Art. 16 DSGVO)
- Recht auf Löschung (Art. 17 DSGVO)
- Recht auf Einschränkung der Verarbeitung (Art. 18 DSGVO)
- Recht auf Datenübertragbarkeit (Art. 20 DSGVO)
12. Datensicherheit
Wir treffen angemessene technische und organisatorische Maßnahmen, um Ihre Daten vor Verlust, Missbrauch und unbefugtem Zugriff zu schützen.
13. Pflicht zur Bereitstellung der Daten
Die Bereitstellung Ihrer Daten erfolgt freiwillig. Ohne Ihre Einwilligung ist eine Teilnahme am Video-Projekt jedoch nicht möglich.
14. Änderungen dieser Datenschutzerklärung
Wir behalten uns vor, diese Datenschutzerklärung bei Bedarf anzupassen, um sie an rechtliche Anforderungen oder Änderungen des Projekts anzupassen.