
Sehr geehrte*r Damen und Herren, wir schreiben Ihnen im Namen des Forschungsprojekts FamPalliNeeds, das die Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden/lebensbedrohlichen Erkrankungen und ihren Familien erforscht. Damit meinen wir Erkrankungen und/oder schwere Behinderungen, die möglicherweise zu einem frühen Versterben führen. FamPalliNeeds wird von einem Team an der Humboldt-Universität in Berlin in Kooperation mit dem Deutschen Kinderhospizverein e.V. bundesweit durchgeführt. Gefördert wird es vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend. Um die Angebote der Versorgung und Begleitung zu verbessern, ist es wichtig, Familien selbst zu ihren Erfahrungen und Wünschen zu befragen. Beteiligt wurden bisher erkrankte Kinder und Jugendliche, ihre Geschwister und Eltern.
Bis zum 30. Mai läuft die FamPalliNeeds-Online-Umfrage, die sich an Eltern richtet, deren Kind eine lebensverkürzende/lebensbedrohliche Erkrankung hat oder an einer solchen verstorben ist. Die Umfrage steht in mehreren Sprachen zur Verfügung: Deutsch, Englisch, Türkisch, Arabisch, Russisch und Französisch. Um eine möglichst große Teilnehmer*innenzahl und damit hohe Aussagekraft zu erlangen, wären wir Ihnen sehr dankbar, wenn Sie uns bei der Verbreitung der Studie unterstützen, indem Sie den untenstehenden Flyer ausdrucken und vor Ort aushängen oder auf Ihrer Homepage/ Social Media Kanälen platzieren oder per Mail im Rahmen Ihrer Verteiler weiterleiten. Vielen Dank! Wenn Ihnen oder jemandem aus Ihrem Team direkt infrage kommende Eltern einfallen, würden wir uns sehr freuen, wenn Sie diese auch gezielt ansprechen, den Flyer aushändigen bzw. die Mail weiterleiten könnten. Hier der direkte Weg zu unserer Umfrage:
https://hu.berlin/fpn-studie 
Sollte Sie diese Mail über unterschiedliche Kanäle erreichen, bitten wir höflich um Entschuldigung. Wir bedanken uns schon einmal ganz herzlich im Voraus und stehen bei Rückfragen selbstverständlich jederzeit gern zur Verfügung. Herzliche Grüße, Sven Jennessen, Kristin Fellbaum, Mona Dennier und Charlotte Baumgärtel --- Projekt FamPalliNeeds Humboldt-Universität zu Berlin Institut für Rehabilitationswissenschaften Pädagogik bei Beeinträchtigungen der körperlich-motorischen Entwicklung Projektleitung: Prof. Dr. Sven Jennessen Georgenstr. 36 10117 Berlin Mail: fampallineeds-reha@hu-berlin.de Tel.: +49 176 730 980 35 Instagram: www.instagram.com/fampallineeds