Was ist die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe?
Wir sind ein gemeinnütziger Verein mit dem Zweck, die Erforschung und Bekämpfung der Niemann-Pick Krankheit zu unterstützen. Wir wollen an Niemann-Pick erkrankten Betroffenen und deren Familien helfen, sie unterstützen und die Öffentlichkeit über die Problematik dieser Krankheit informieren.
Über Niemann-Pick
Die seltene Erkrankung gehört zu den lysosomalen Speicherkrankheiten und unterscheidet sich in die Formen Typ A/B (ASMD) und Typ C.
Spenden
Auf der Suche nach Therapien und Heilungsmöglichkeiten leisten wir finanzielle Unterstützung für Forschung und Studien sowie wissenschaftliche Arbeiten von Ärzten.
Vereinsleben
Betroffene und Angehörige organisieren sich in der Selbsthilfegruppe als Verein und tauschen sich auf ihren Mitgliedertreffen aus.
Aktuelles
Termine, allgemeine Informationen aus dem Verein, neue Studien!
Zwei Medikamente in den USA zugelassen!
Gleich zwei NPC-Medikamente innerhalb einer Woche in den USA zugelassen. Für die Niemann-Pick Betroffenen sind die aktuellen Entwicklungen in den USA ein großer Schritt. Zwei Studien-Medikamente wurden von der amerikanischen[…]
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Der clasa Infusionsrucksack ist da!
Wir freuen uns riesig! Aus persönlicher Betroffenheit ist ein Herzensprojekt geworden, das vom ganzen Vorstand der Selbsthilfegruppe unterstützt und maßgeblich von Familie Ströer umgesetzt wurde. Für die stundenlangen Infusionen im[…]
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Rare Diseases Run 2025
Save the Date! Der 4. RARE DISEASES RUN – die inklusive Laufwoche für Seltene Erkrankungen – findet vom 24.02.2025 bis 02.03.2025 statt! Gerade einmal sechs Monate sind seit dem letzten[…]
Read moreWerde Teil der Gemeinschaft und profitiere vom Austausch Betroffener
AKTIONEN
Tag der Seltenen Erkrankungen
Jährlich am letzten Tag im Februar wird weltweit mit dem #RareDiseaseDay auf die Anliegen, Nöte und besonderen Lebensumstände von Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam gemacht. Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen weltweit schaffen Aufmerksamkeit für sich und ihre Anliegen – in der Gesellschaft, in der Medizin, Forschung, Politik … Der Rare Disease Day ist eine Initiative von Patientenorganisationen. Betroffene, Angehörige und Unterstützende sind aufgerufen sich zu beteiligen.
Dies sind die offiziellen Hashtags: #RareDiseaseDay #RareDisease #ShareYourColours #LightUpForRare #TagderSeltenenErkrankungenInformationen zum Rare Disease Day
Der Rare Disease Day – eine globale BewegungAktionen und Veranstaltungen zum Rare Disease Day 2024
Aktionen und Veranstaltungen zum Rare Disease Day 2024SPENDEN-LAUF
Ein Marathon für Niemann-Pick
42,4 Kilometer und 2100 Höhenmeter – ASMD Mitglied Kerstin Blank hat sich der Herausforderung gestellt. Mit ihrer Teilnahme am Jungfraumarathon in der Schweiz hat sie sich sowohl einen Traum erfüllt als auch für die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe einen wertvollen Beitrag geleistet.ERFAHRUNGSBERICHT
Kerstin BlankSPENDEN
Weitere InfosEin Film über den Wert von Selbsthilfegruppen
Die Selbsthilfegruppe “Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.” hat einen Film über den Zusammenhalt und die Unterstützung innerhalb ihrer Gruppe von Betroffenen einer Seltenen Erkrankung gemacht. Wir halten ihn für sehr sehenswert und können alle Darstellungen für unsere Selbsthilfegruppe und unsere Art der Erkrankung bestätigen.
Kontaktformular
Fragen an den Vorstand zum Verein, zur Mitgliedschaft oder allgemein zum Krankheitsbild.
Wir antworten so schnell wie möglich und rufen bei Bedarf gerne an, wenn Sie uns Ihre Telefonnummer hinterlassen.Mit dem Absenden einer E-Mail erklären Sie sich damit einverstanden, dass Ihre übermittelten Daten zum Zweck der Kommunikation und Kontaktaufnahme in Ihrem Interesse genutzt werden. Die Daten werden nicht an Dritte weitergegeben und nur mit Ihrer Einwilligung gespeichert, wenn eine längere Zusammenarbeit z.B. als Vereinsmitglied zustande kommt.
Zweck des Vereins
Wir verstehen uns als Gemeinschaft, die die Erforschung und Bekämpfung der Niemann-Pick-Krankheit unterstützt. Daneben soll an Niemann-Pick erkrankten Kindern und deren Familien geholfen werden, Unterstützung zuteilwerden und die Öffentlichkeit über die Problematik dieser Krankheit informiert werden.
