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Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V.

Deutschland

Was ist die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe?

Wir sind ein gemeinnütziger Verein mit dem Zweck, die Erforschung und Bekämpfung der Niemann-Pick Krankheit  zu unterstützen. Wir wollen an Niemann-Pick erkrankten Betroffenen und deren Familien helfen, sie unterstützen und die Öffentlichkeit über die Problematik dieser Krankheit informieren.

Über Niemann-Pick

Die seltene Erkrankung gehört zu den lysosomalen Speicherkrankheiten und unterscheidet sich in die Formen Typ A/B (ASMD) und Typ C.

Spenden

Auf der Suche nach Therapien und Heilungsmöglichkeiten leisten wir finanzielle Unterstützung für Forschung und Studien sowie wissenschaftliche Arbeiten von Ärzten.

Gruppenbild 2023

Mitgliedertreffen

Betroffene und Angehörige organisieren sich in der Selbsthilfegruppe als Verein und tauschen sich auf ihren Mitgliedertreffen aus.

Aktuelles

Termine, allgemeine Informationen aus dem Verein, neue Studien!

INPDA Tarragona 2023

Niemann-Pick on Tour – INPDA-Meeting 2023

Internationales Niemann-Pick Treffen in Tarragona, Spanien   Alle zwei Jahre findet das internationale Treffen der weltweiten Niemann-Pick Selbsthilfegruppen statt. In Tarragona hatten in diesem Jahr Sara und Dorothea Gelegenheit, alte und[…]

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Niemann-Pick bei Tay-Sachs

Niemann-Pick on Tour – Bei Freunden

Zu Gast bei der Familienkonferenz von Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Würzburg   Langjährige und freundschaftliche Verbindungen pflegen wir zur Selbsthilfegruppe, die sich der Erforschung und Bekämpfung der[…]

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NAKSE 2023

Niemann-Pick on Tour – NAKSE

Besuch auf der NAKSE Konferenz in Berlin   Unter dem Motto “Gemeinsam Fortschritt erreichen” fand vom 28.-29.9.2023 in Berlin die 3. Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen (NAKSE) statt. Christian Rehfeldt hat[…]

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Werde Teil der Gemeinschaft und profitiere vom Austausch Betroffener

AKTIONEN

Tag der Seltenen Erkrankungen

Jährlich am letzten Tag im Februar wird weltweit mit dem #RareDiseaseDay auf die Anliegen, Nöte und besonderen Lebensumstände von Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam gemacht. Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen weltweit schaffen Aufmerksamkeit für sich und ihre Anliegen – in der Gesellschaft, in der Medizin, Forschung, Politik … Der Rare Disease Day ist eine Initiative von Patientenorganisationen. Betroffene, Angehörige und Unterstützende sind aufgerufen sich zu beteiligen. Dies sind die offiziellen Hashtags: #RareDiseaseDay #RareDisease #ShareYourColours #LightUpForRare #TagderSeltenenErkrankungen

Informationen zum Rare Disease Day
Der Rare Disease Day – eine globale Bewegung
Aktionen und Veranstaltungen zum Rare Disease Day 2024
Veranstaltungen 2024
SPENDEN-LAUF

Ein Marathon für Niemann-Pick

42,4 Kilometer und 2100 Höhenmeter – ASMD Mitglied Kerstin Blank hat sich der Herausforderung gestellt. Mit ihrer Teilnahme am Jungfraumarathon in der Schweiz hat sie sich sowohl einen Traum erfüllt als auch für die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe einen wertvollen Beitrag geleistet.
ERFAHRUNGSBERICHT
Kerstin Blank
SPENDEN
Weitere Infos

Ein Film über den Wert von Selbsthilfegruppen

Die Selbsthilfegruppe “Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.” hat einen Film über den Zusammenhalt und die Unterstützung innerhalb ihrer Gruppe von Betroffenen einer Seltenen Erkrankung gemacht. Wir halten ihn für sehr sehenswert und können alle Darstellungen für unsere Selbsthilfegruppe und unsere Art der Erkrankung  bestätigen.

Selbsthilfegruppen – Was bringt der Austausch unter Betroffenen?

Beitrag auf SWR 2 vom 4.1.2023

Kontaktformular

Fragen an den Vorstand zum Verein, zur Mitgliedschaft oder allgemein zum Krankheitsbild. Wir antworten so schnell wie möglich und rufen bei Bedarf gerne an, wenn Sie uns Ihre Telefonnummer hinterlassen.

Mit dem Absenden einer E-Mail erklären Sie sich damit einverstanden, dass Ihre übermittelten Daten zum Zweck der Kommunikation und Kontaktaufnahme in Ihrem Interesse genutzt werden. Die Daten werden nicht an Dritte weitergegeben und nur mit Ihrer Einwilligung gespeichert, wenn eine längere Zusammenarbeit z.B. als Vereinsmitglied zustande kommt.

Zweck des Vereins

Wir verstehen uns als Gemeinschaft, die die Erforschung und Bekämpfung der Niemann-Pick-Krankheit unterstützt. Daneben soll an Niemann Pick erkrankten Kindern und deren Familien geholfen werden, Unterstützung zuteilwerden und die Öffentlichkeit über die Problematik dieser Krankheit informiert werden.