Unabhängigkeit der Selbsthilfe
In Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen schließen sich chronisch kranke und behinderte Menschen sowie deren Angehörige zusammen, um sich gegenseitig zu unterstützen und um gemeinsam ihre Interessen zu vertreten. Daher ist es ganz klar, dass Informationen und Unterstützungsangebote, die in der Selbsthilfe zur Verfügung gestellt werden, ausschließlich dem Interesse der betroffenen Menschen dienen müssen. Auch bei der Interessenvertretung kann es nur darum gehen, die eigenen Anliegen und Forderungen der Mitglieder zu vertreten und nicht etwa Fremdinteressen anderer. Selbsthilfe ist auf Autonomie und Teilhabe ausgerichtet.
Unter dem Schlagwort der „Neutralität und Unabhängigkeit“ geht es darum, stets besonders sensibel dafür zu sein, ob mit externen Zuwendungen nicht auch die Interessen dieser externen Akteure verfolgt werden. Dies gilt insbesondere für Zuwendungen von Wirtschaftsunternehmen.
Die Selbsthilfe kann ihre Aufgaben nur dann glaubwürdig vertreten, wenn sie ihre Unabhängigkeit und Neutralität gegenüber den anderen Akteuren im Gesundheitswesen wahrt.
Aus diesem Grunde haben die BAG SELBSTHILFE und das FORUM im PARITÄTISCHEN schon im Jahre 2005 verbindliche Leitsätze für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen verabschiedet. Seither wurden diese Leitsätze immer weiter konkretisiert und aktualisiert (zuletzt 2022). Zur Absicherung dieser Leitsätze ist zudem ein Monitoring-Verfahren entwickelt worden, welches der beratenden Begleitung der Selbsthilfeorganisationen, der Sanktionierung von Verstößen und der Weiterentwicklung der Leitsätze dient. Zur Arbeit des Monitoring-Ausschusses werden jeweils Jahresberichte erstellt und veröffentlicht. Ferner werden Materialien wie bspw. eine Selbstauskunft der Verbände erarbeitet.
Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V. Selbstauskunft 2023
Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V. Selbstauskunft 2022
Leitsätze
der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen
Die Selbsthilfe vertritt ihre Aufgaben nur dann glaubwürdig, wenn sie ihre Unabhängigkeit und ihre Neutralität eindeutig bewahrt. Aus diesem Grunde haben die BAG SELBSTHILFE und das FORUM chronisch kranker und behinderter Menschen im PARITÄTISCHEN im Jahr 2005 für ihre Mitgliedsverbände verbindliche Leitsätze entwickelt, die aktuell (2022) ein weiteres Mal überarbeitet wurden.
In den gemeinsamen Leitsätzen ist festgelegt, dass die beteiligten Selbsthilfeorganisationen ihre fachliche und politische Arbeit ausschließlich an den Bedürfnissen und Interessen von behinderten und chronisch kranken Menschen und deren Angehörigen auszurichten haben. Selbsthilfeorganisationen dürfen keine Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen akzeptieren, die nicht mit ihren satzungsmäßigen Zielen und Aufgaben in Einklang stehen und/ oder ihre Gemeinnützigkeit gefährdet. Vor allem müssen die Selbsthilfeorganisationen darauf achten, dass sie in allen Bereichen der Zusammenarbeit die volle Kontrolle über die Inhalte der Arbeit behalten und dabei unabhängig bleiben, sowohl bei ideeller als auch bei finanzieller Kooperation. Ferner ist jede Kooperation mit Wirtschaftsunternehmen transparent zu gestalten.
Die Leitsätze beinhalten ferner Regelungen, in welcher Weise Selbsthilfeorganisationen ihre Mitglieder informieren können, ohne gleichzeitig die ihnen obliegende Pflicht zur Neutralität bei der Information zu verletzen. So sind Selbsthilfeorganisationen angehalten, lediglich leitsatzkonform über Angebote zu informieren, sich aber nicht an Werbung zu beteiligen. Wenn Wirtschaftsunternehmen in Publikationen, etwa über Anzeigen, werben, dann ist diese Werbung als solche eindeutig zu kennzeichnen. Selbsthilfeorganisationen dürfen auch grundsätzlich weder Empfehlungen für einzelne Medikamente, Medikamentengruppen, Medizinprodukte, Hilfsmittel, Heilmittel noch für bestimmte Therapien bzw. diagnostische Verfahren abgeben, es sei denn, die Empfehlung kann sich auf eine Bewertung einer anerkannten und neutralen Expertengruppe stützen. Gleichzeitig soll die Selbsthilfeorganisation sowohl über die Vielfalt von Angeboten, als auch über die Erfahrungen von Betroffenen und über neue medizinische Entwicklungen in den sie betreffenden Indikationsbereichen informieren.
Vielfältige und detaillierte Regelungen sind in den Leitsätzen und den Arbeitshilfen hinsichtlich der Gewährung von Kommunikationsrechten an Wirtschaftsunternehmen enthalten, so etwa zum Recht auf Verwendung des Vereinsnamens oder des Logos in Publikationen aller Art, zur Frage der Verlinkung oder zur Gestaltung von Veranstaltungen. Die Selbsthilfeorganisation stellt sicher, dass im Rahmen der Zusammenarbeit stets ihre Neutralität und ihre Unabhängigkeit bewahrt bleiben.
Bei der Entgegennahme von Zuwendungen haben die Selbsthilfeorganisationen nach den Regelungen der Leitsätze ebenfalls darauf zu achten, nicht in finanzielle Abhängigkeit von Wirtschaftsunternehmen oder einer Gruppe von Wirtschaftsunternehmen zu geraten. Dies gilt auch beim Sponsoring: Sponsoring-Vereinbarungen, welche geldwerte Zuwendungen zum Gegenstand haben, müssen deshalb unbedingt schriftlich in Form eines Vertrages fixiert werden.
Soweit sich Selbsthilfeorganisationen an Forschungsprojekten beteiligen, haben sie sicherzustellen, dass Informationen über das Forschungs- und Studiendesign sowie über (Zwischen-)Ergebnisse der Forschungsprogramme laufend gegenüber der Selbsthilfeorganisation vollständig offengelegt werden.
Die neuen Leitsätze gelten seit dem 1. Juli 2022
Neu ist, dass sich die Darstellung der Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen nun nicht mehr „insbesondere“ auf Unternehmen im Gesundheitswesen bezieht, sondern alle Einnahmen offengelegt werden müssen, sofern sie von solchen Unternehmen stammen, die aufgrund der satzungsgemäßen Verbandsziele geeignet sind, Einfluss zu nehmen. Um hiermit jedoch nicht in die Situation zu geraten, jeden Kleinstbetrag offenlegen zu müssen, wurde als zweite entscheidende Änderung umgesetzt, dass nur Einnahmen von einzelnen Wirtschaftsunternehmen in der Selbstauskunft veröffentlicht werden müssen, die in einem Wirtschaftsjahr eine Höhe von 300,- Euro überschreiten (ab diesem Betrag besteht die Pflicht, Spendeneinnahmen zu quittieren). Auch wurden die Matrix zur Selbstauskunft sowie die vereinfachte Selbstauskunft angepasst, die alle Akteure der Selbsthilfe auf ihrer Homepage einstellen müssen, die die Leitsätze ratifiziert haben.