Über uns
Gemeinnütziger Verein
Unsere Niemann-Pick Selbsthilfegruppe ist eine Initiative betroffener Eltern, die Familien mit Rat, Tat und Informationen zur Seite stehen!
Zu unseren Aufgaben gehören:
- Unterstützung forschender Wissenschaftler / Forschungsprojekte auf Niemann-Pick-Gebiet
- Information über den aktuellen Stand von Behandlungs- und Therapieansätzen
- Ermöglichung von Erfahrungsaustausch Betroffener untereinander
- Jährliches Treffen der Mitglieder mit interessanten, wissenschaftlichen Fachvorträgen
- Enge Zusammenarbeit mit anderen internationalen Selbsthilfegruppen
- Mitglied der INPDA (International Niemann-Pick Disease Alliance) und Achse e.V.
Nur ZUSAMMEN können wir etwas bewegen!
Sofern wir Euer Interesse für eine Mitgliedschaft in der Niemann-Pick Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. geweckt haben, würden wir uns sehr freuen von Euch zu hören!
Zu beachten gilt jedoch:
Die Selbsthilfegruppe selbst ist keine medizinische Fachautorität.
Es werden eigene Erfahrungen und wegweisende Informationen sowie Kenntnisse, die wir über die Krankheit erworben oder gesammelt haben, weitergegeben.
Die Selbsthilfegruppe kann keine Diagnostik oder Therapien durchführen, kann aber wohl neu bekannt geworden Diagnostiken oder Therapieansätze vorstellen und an die entsprechenden Fachstellen verweisen, somit also selbst erworbene Erfahrungen und Informationen als Hilfestellung an Sie weitergeben.
Neue Mitglieder der Selbsthilfegruppe können so aus dem riesigen, über Jahre angesammelten Erfahrungsschatz schöpfen (z. B. im Umgang mit Ämtern, Weitervermittlung an Kliniken, Informationsaustausch untereinander, wie z. B. was hat uns geholfen oder dieses Medikament hat bei uns so gewirkt usw…).
Aussagen, die Sie durch unsere Selbsthilfegruppe im persönlichen Gespräch, in der Mitgliederzeitung oder durch die Website erhalten, stellen nur Anregungen und Informationen dar, sind aber keine rechtsbindende medizinische Beratung oder Grundlage.
Sie erhalten in der Selbsthilfegruppe Auskünfte über Medikamente oder Medikationen von Medikamenten sowie auch Informationen über die neuesten medizinischen Behandlungen. Diese können aber nur direkt durch Ihren fachkompetenten behandelnden Arzt verordnet werden.