Zu Gast bei der Familienkonferenz von Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Würzburg Langjährige und freundschaftliche Verbindungen pflegen wir zur Selbsthilfegruppe, die sich der Erforschung und Bekämpfung der Krankheiten Tay-Sachs und Morbus Sandhoff widmet. Unsere Schicksale sowie Leidenswege sind ähnlich, die Herausforderungen gleich. Familie Appel war zu Gast auf dem Familientreffen am ersten…
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Besuch auf der NAKSE Konferenz in Berlin Unter dem Motto “Gemeinsam Fortschritt erreichen” fand vom 28.-29.9.2023 in Berlin die 3. Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen (NAKSE) statt. Christian Rehfeldt hat die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V. dort vertreten. Veranstalter dieser Konferenz ist die Achse e.V. mit Gästen und Referenten aus Politik, Pharma, Medizin und Patientenorganisation. Ziel ist…
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Besuch auf der REHACARE Messe in Düsseldorf Die internationale Fachmesse für Rehabilitation und Pflege REHACARE fand vom 13. bis zum 16. September in Düsseldorf statt. Pia Appel hat sich vor Ort ein Bild gemacht von den aktuellen Entwicklungen rund um innovative Lösungsansätze für mehr Inklusion, Teilhabe sowie die Finanzierung von Hilfsmitteln. Mit frischen Eindrücken und Gesprächen…
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