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Kategorie: Termine

Rare Disease Run 2025

Rare Diseases Run 2025

Save the Date! Der 4. RARE DISEASES RUN – die inklusive Laufwoche für Seltene Erkrankungen – findet vom 24.02.2025 bis 02.03.2025 statt! Gerade einmal sechs Monate sind seit dem letzten RARE DISEASES RUN vergangen und wir stecken bereits mitten in den Vorbereitungen für das kommende Jahr. Merkt euch das Datum und seid nächstes Jahr dabei,…
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Niemann-Pick bei Tay-Sachs

Niemann-Pick on Tour – Bei Freunden

Zu Gast bei der Familienkonferenz von Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Würzburg   Langjährige und freundschaftliche Verbindungen pflegen wir zur Selbsthilfegruppe, die sich der Erforschung und Bekämpfung der Krankheiten Tay-Sachs und Morbus Sandhoff widmet. Unsere Schicksale sowie Leidenswege sind ähnlich, die Herausforderungen gleich. Familie Appel war zu Gast auf dem Familientreffen am ersten…
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NAKSE 2023

Niemann-Pick on Tour – NAKSE

Besuch auf der NAKSE Konferenz in Berlin   Unter dem Motto „Gemeinsam Fortschritt erreichen“ fand vom 28.-29.9.2023 in Berlin die 3. Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen (NAKSE) statt. Christian Rehfeldt hat die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V. dort vertreten. Veranstalter dieser Konferenz ist die Achse e.V. mit Gästen und Referenten aus Politik, Pharma, Medizin und Patientenorganisation. Ziel ist…
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REHACARE 2023

Niemann-Pick on Tour – REHACARE

Besuch auf der REHACARE Messe in Düsseldorf   Die internationale Fachmesse für Rehabilitation und Pflege REHACARE fand vom 13. bis zum 16. September in Düsseldorf statt. Pia Appel hat sich vor Ort ein Bild gemacht von den aktuellen Entwicklungen rund um innovative Lösungsansätze für mehr Inklusion, Teilhabe sowie die Finanzierung von Hilfsmitteln. Mit frischen Eindrücken und Gesprächen…
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