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Links

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Kontakte, Informationen, Geschichten, Tipps

Betroffene sind immer wieder auf der Suche nach Kontakten zu Gleichgesinnten, suchen Erfahrungsberichte von anderen Betroffenen und aktuelle Informationen. Hier haben wir eine Reihe von hoffentlich hilfreichen Links zusammengestellt.

Wem hier noch Links fehlen, kann uns diese gerne über das Kontaktformular zukommen lassen. Danke!

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Vereine, Messen, Kongresse

  • ACHSE e.V. – Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen
  • Aktion Mensch – Soziale Förderung für Menschen mit Behinderung
  • BAG Selbsthilfe – Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen in Deutschland
  • NNPDA – National Niemann Pick Disease Foundation
  • Rehakind – Hilfsmittel für Kinder und Jugendliche mit Behinderung
  • Rehacare Messe Düsseldorf – Internationale Fachmesse für Rehabilitation
  • EURODIS – eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen
  • EUTB – Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung
  • INPDA – International Niemann-Pick Disease Alliance
  • Kindernetzwerk – Dachverband von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen
  • Lysosomal Desease Network
  • LysoNet – Netzwerk deutscher Selbsthilfeorganisationen für lysosomale Speicherkrankheiten
  • Orpha.net – Portal für seltene Erkrankungen und Orphan Drugs
  • Seltene Erkrankungen – Deutsches Onlinemagazin zur Aufklärung über seltene Erkrankungen
  • WN Wylder Nation Foundation – Warriors in the fight Against Niemann Pick Disease

Erholung für Familien

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