Wieder liegt ein erfolgreiches Treffen der Niemann-Pick Familien hinter uns. Die Vorfreude ist immer groß, wenn es auf das jährliche Familientreffen zugeht. Das Treffen mit anderen betroffenen Familien, der Austausch, das Beisammensein für ein ganzes Wochenende, die Informationen aus Fachkreisen über die Krankheit, Behandlungsmöglichkeiten, Therapien, aber auch das gemeinsame Trauern machen diesen wichtigen Termin im…
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Wir freuen uns riesig! Aus persönlicher Betroffenheit ist ein Herzensprojekt geworden, das vom ganzen Vorstand der Selbsthilfegruppe unterstützt und maßgeblich von Familie Ströer umgesetzt wurde. Für die stundenlangen Infusionen im Rahmen der Enzym-Ersatztherapie sollte ein ergonomischer, atmungsaktiver, ansehnlicher und gern zu tragender Rucksack entwickelt werden, der den kleinen und großen Patient:innen Mobilität während der Therapie…
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Neues Video erklärt die Erkrankung Morbus Niemann-Pick Typ A, A/B und B sprich ASMD In diesem Video werden die 3 Typen von ASMD und ihre Verlaufsformen veranschaulicht. Zudem gibt es Informationen über die Entstehung der Erkrankung und einen Einblick in den Zellprozess verursacht durch den Enzymmangel. Weltweit kommt ASMD bei 1:250.000 Menschen vor. Unterstützen Sie…
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DIE VERSORGUNG VON BETROFFENEN MIT ASMD (MORBUS NIEMANN-PICK TYP A/B und B) BESSER VERSTEHEN Für eine Befragung werden von ASMD betroffene Teilnehmer gesucht, die zum besseren Verständnis der Erkrankung beitragen können. Die Teilnahme wird vergütet. Weitere Informationen gibt es im verlinkten Flyer: Flyer_Workshop-ASMD_20221021.pdf