Seltene Erkrankung Archive - Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V.

INPDA Meeting 2025

26. September 2025

Vom 18. bis 21. September 2025 trafen sich rund 90 Teilnehmer:innen aus 21 Ländern zum 10. INPDA Face-to-Face Meeting in Argentinien Darunter waren Vertreter:innen von Patientenorganisationen, Ärzt:innen, Wissenschaftler:innen und Pharmafirmen. Diese internationalen Treffen, die alle zwei Jahre stattfinden, stärken das Gemeinschaftsgefühl innerhalb der weltweiten Niemann-Pick-Community und ermöglichen einen wertvollen persönlichen Austausch, der über Online-Meetings hinausgeht…
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Hochheimer Weinbergslauf 2025

10. September 2025

Am 31. August stand das SphinCS-Team wieder am Start. Mit vorbildlichem sportlichen Einsatz setzte sich das Team der SphinCS rund um Dr. Mengel wieder für unsere Selbsthilfegruppe ein. Mit neuen T-Shirts in leuchtendem Gelb mit unserem neuen Logo waren sie gut in der Menge zu erkennen und machten auf die Krankheit und unsere Gruppe aufmerksam.…
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ASMD Workshop 2025

12. Juli 2025

Am 27. Juni 2025 fand der erste ASMD-Workshop in Massenheim/Hochheim statt. Die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe hat in Zusammenarbeit mit der SphinCS GmbH, unter der Leitung von Dr. Mengel, diese Veranstaltung ins Leben gerufen. Ziel war es, den interdisziplinären Austausch zwischen Medizin, Wissenschaft und Forschung über die äußerst seltene Erkrankung Morbus Niemann-Pick Typ A, A/B und B,…
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Schlagwort: Seltene Erkrankung

INPDA Meeting 2025

Hochheimer Weinbergslauf 2025

ASMD Workshop 2025

Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V.