Ein großartiges Event geht in diesem Jahr zu Ende – der Rare Diseases Run 2025! Es waren unvergessliche Tage, an dem sich Menschen aus ganz Deutschland (und der Welt) zusammenfanden, um auf die Bedeutung von Seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Zum ersten Mal war auch die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe mit dabei, was das Event noch besonderer…
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Am 7. März 2025 in Mainz! Zum 13. Mal findet am 7. März von 10.00 bis 13.00 Uhr der Tag der Seltenen Erkrankungen in Mainz statt. Im Haus der Jugend, Mitternachtsgasse 8, 55116 Mainz gibt es die Möglichkeit zu Austausch und Vernetzung mit Fachvorträgen zum Thema Seltene Erkrankungen. Die Veranstaltung findet in Kooperation mit der…
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Macht mit und auf Seltene Krankheiten aufmerksam! Der 4. RARE DISEASES RUN – die inklusive Laufwoche für Seltene Erkrankungen – findet vom 24.02.2025 bis 02.03.2025 statt! Auch wir als Niemann-Pick Selbsthilfegruppe sind im Organisationsteam und profitieren von den Spendeneinnahmen. Somit hat diese Aktion neben der Steigerung der Aufmerksamkeit für Seltene Erkrankungen auch ganz direkt einen…
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