Kontakte, Informationen, Geschichten, Tipps
Betroffene sind immer wieder auf der Suche nach Kontakten zu Gleichgesinnten, suchen Erfahrungsberichte von anderen Betroffenen und aktuelle Informationen. Hier haben wir eine Reihe von hoffentlich hilfreichen Links zusammengestellt.
Wem hier noch Links fehlen, kann uns diese gerne über das Kontaktformular zukommen lassen. Danke!
Vereine, Messen, Kongresse
- ACHSE e.V. – Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen
- Aktion Mensch – Soziale Förderung für Menschen mit Behinderung
- BAG Selbsthilfe – Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen in Deutschland
- NNPDA – National Niemann Pick Disease Foundation
- Rehakind – Hilfsmittel für Kinder und Jugendliche mit Behinderung
- Rehacare Messe Düsseldorf – Internationale Fachmesse für Rehabilitation
- EURORDIS – eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen
- EUTB – Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung
- INPDA – International Niemann-Pick Disease Alliance
- Kindernetzwerk – Dachverband von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen
- Lysosomal Desease Network
- Orpha.net – Portal für seltene Erkrankungen und Orphan Drugs
- Seltene Erkrankungen – Deutsches Onlinemagazin zur Aufklärung über seltene Erkrankungen
- WN Wylder Nation Foundation – Warriors in the fight Against Niemann Pick Disease
Diagnostik-Zentren
- SE-ATLAS (Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen)
- Zentren für Seltene Erkrankungen
- SPHINCS – Klinische Forschung Lysosomale Speicherkrankheiten
- Uniklinik Tübingen Kinderklinik
- Uniklinik Tübingen Genetik
- Uniklinik Münster Stoffwechsellabor
- Uniklinik Magdeburg Neurologie
- Uniklinik Dresden Humangenetik
- Uniklinik Hamburg Neurologie
- Uniklinik Ulm Seltene Erkrankungen
- Villa Metabolica
Internationale Selbsthilfegruppen Niemann-Pick
- Australien: Australian NPC Disease Foundation Inc
- Brasilien: Niemann Pick Brasil
- Frankreich: VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES
- Großbritannien: NP UK
- Italien: Associazione Italiana Niemann Pick
- Schweiz: NPSuisse (unsichere URL)
- Spanien: Niemann-Pick España
Weitere Stoffwechsel-Selbsthilfegruppen
Private Seiten
Erholung für Familien
- Björn Schulz Stiftung – Begleitung von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern ab Diagnosestellung
Tipps
- Euroschlüssel für Behindertentoiletten – Seh-Netz e.V. – Informationen für behinderte Menschen
- Mein Kind ist behindert – diese Hilfen gibt es – bvkm. Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V.
- FiNiFuchs – Plattform für Kinderhilfsmittel mit AlltagsCheck
- Flying Hope – Vermittlung von Flügen zu medizinischen Behandlungen oder Kuraufenthalten
- MMIB – Ansprechende und funktionelle Bekleidung für Rollstuhlfahrer
Buchempfehlungen
- Das Behindertentestament – Erben mit Beeinträchtigung (Quelle: Lebenshilfe)