Neuer Vorstand

Bei der Mitgliederversammlung im Oktober 2021 wurde ein neuer Vorstand gewählt. Nach vielen Jahren an der Spitze der deutschen Selbsthilfegruppe haben Sabine Fornfeist, Edmund Fabianski und Jana Hirschfeld die Verantwortung in neue Hände gelegt.

Wir danken dem Einsatz von Sabine, Ed und Jana, die auf nationaler und internationaler Ebene großartige Arbeit geleistet und die Selbsthilfegruppe zu dem gemacht haben, was sie heute ist – ein gut vernetzter Verein mit Kontakten zu führenden Wissenschaftlern und Ärzten, eine Heimat für Betroffene und ihre Familien zum Informationsaustausch und finanzieller Sponsor für Forschung und Bekämpfung einer unerbittlichen Erkrankung.

Mit Philine Mötsch (1. Vorsitzende), Sara Ströer (2. Vorsitzende) und Dorothea Seifert (Finanzen) wird die verantwortungsvolle Vereinsarbeit fortgesetzt. Unterstützt werden sie von den gewählten Beisitzern Pia Appel und Alexander Kaiser.