Dorothea, Autor bei Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V.

INPDA Meeting 2025

26. September 2025

Vom 18. bis 21. September 2025 trafen sich rund 90 Teilnehmer:innen aus 21 Ländern zum 10. INPDA Face-to-Face Meeting in Argentinien Darunter waren Vertreter:innen von Patientenorganisationen, Ärzt:innen, Wissenschaftler:innen und Pharmafirmen. Diese internationalen Treffen, die alle zwei Jahre stattfinden, stärken das Gemeinschaftsgefühl innerhalb der weltweiten Niemann-Pick-Community und ermöglichen einen wertvollen persönlichen Austausch, der über Online-Meetings hinausgeht…
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Hochheimer Weinbergslauf 2025

10. September 2025

Am 31. August stand das SphinCS-Team wieder am Start. Mit vorbildlichem sportlichen Einsatz setzte sich das Team der SphinCS rund um Dr. Mengel wieder für unsere Selbsthilfegruppe ein. Mit neuen T-Shirts in leuchtendem Gelb mit unserem neuen Logo waren sie gut in der Menge zu erkennen und machten auf die Krankheit und unsere Gruppe aufmerksam.…
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ASMD Workshop 2025

12. Juli 2025

Am 27. Juni 2025 fand der erste ASMD-Workshop in Massenheim/Hochheim statt. Die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe hat in Zusammenarbeit mit der SphinCS GmbH, unter der Leitung von Dr. Mengel, diese Veranstaltung ins Leben gerufen. Ziel war es, den interdisziplinären Austausch zwischen Medizin, Wissenschaft und Forschung über die äußerst seltene Erkrankung Morbus Niemann-Pick Typ A, A/B und B,…
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Das war unser Familientreffen 2025

29. April 2025

Wieder liegt ein erfolgreiches Treffen der Niemann-Pick Familien hinter uns. Die Vorfreude ist immer groß, wenn es auf das jährliche Familientreffen zugeht. Das Treffen mit anderen betroffenen Familien, der Austausch, das Beisammensein für ein ganzes Wochenende, die Informationen aus Fachkreisen über die Krankheit, Behandlungsmöglichkeiten, Therapien, aber auch das gemeinsame Trauern machen diesen wichtigen Termin im…
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Das war der Rare Diseases Run 2025

14. April 2025

Ein großartiges Event geht in diesem Jahr zu Ende – der Rare Diseases Run 2025! Es waren unvergessliche Tage, an dem sich Menschen aus ganz Deutschland (und der Welt) zusammenfanden, um auf die Bedeutung von Seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Zum ersten Mal war auch die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe mit dabei, was das Event noch besonderer…
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Tag der Seltenen Erkrankungen 2025

1. Februar 2025

Am 7. März 2025 in Mainz! Zum 13. Mal findet am 7. März von 10.00 bis 13.00 Uhr der Tag der Seltenen Erkrankungen in Mainz statt. Im Haus der Jugend, Mitternachtsgasse 8, 55116 Mainz gibt es die Möglichkeit zu Austausch und Vernetzung mit Fachvorträgen zum Thema Seltene Erkrankungen. Die Veranstaltung findet in Kooperation mit der…
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Rare Diseases Run 2025

20. Dezember 2024

Macht mit und auf Seltene Krankheiten aufmerksam! Der 4. RARE DISEASES RUN – die inklusive Laufwoche für Seltene Erkrankungen – findet vom 24.02.2025 bis 02.03.2025 statt! Auch wir als Niemann-Pick Selbsthilfegruppe sind im Organisationsteam und profitieren von den Spendeneinnahmen. Somit hat diese Aktion neben der Steigerung der Aufmerksamkeit für Seltene Erkrankungen auch ganz direkt einen…
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Familientreffen 2025

1. Dezember 2024

Am 26. und 27. April 2025 sehen wir uns wieder in Fulda. Das letzte Wochenende im April 2025 sollte bereits in allen Kalendern vermerkt sein. Wir laden wieder alle NPC-Familien, Angehörige, Interessierte und Referent:innen ein, mit uns gemeinsam ein informatives Wochenende in Fulda zu verbringen. Der Austausch auf fachlicher sowie persönlicher Ebene bringen uns zusammen…
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Zwei Medikamente in den USA zugelassen!

29. September 2024

Gleich zwei NPC-Medikamente innerhalb einer Woche in den USA zugelassen. Für die Niemann-Pick Betroffenen sind die aktuellen Entwicklungen in den USA ein großer Schritt. Zwei Studien-Medikamente wurden von der amerikanischen Zulassungsbehörde FDA als wirksam eingestuft und zur Behandlung von Niemann-Pick Typ C zugelassen. Es handelt sich um Arimoclomol von der Firma KemPharm und AQNEURSA™ (N-Acetyl-L-Leucine…
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Der clasa Infusionsrucksack ist da!

8. September 2024

Wir freuen uns riesig! Aus persönlicher Betroffenheit ist ein Herzensprojekt geworden, das vom ganzen Vorstand der Selbsthilfegruppe unterstützt und maßgeblich von Familie Ströer umgesetzt wurde. Für die stundenlangen Infusionen im Rahmen der Enzym-Ersatztherapie sollte ein ergonomischer, atmungsaktiver, ansehnlicher und gern zu tragender Rucksack entwickelt werden, der den kleinen und großen Patient:innen Mobilität während der Therapie…
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Autor: Dorothea

Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V.