Laufen für Aufmerksamkeit Am 6. September fand der Hochheimer Weinberglauf zum 22. Mal statt. Die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe wurde von rund 20 Läufern in leuchtend gelben T-Shirts vertreten. Es war bis dato die größte Gruppe die entweder den 6,1 km Lauf (oder Walk), 12,2 km Lauf oder circa 22 km Lauf mitgemacht haben. Natürlich gab es…
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Am 19. und 20. Juni 2026 fand der zweite ASMD Workshop unter dem Motto „Breaking Barriers“ in Massenheim/ Hochheim statt. Die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V. organisierte die Veranstaltung gemeinsam mit Unterstützung der SphinCS GmbH unter der Leitung von Dr. Eugen Mengel. Ziel des Workshops war es, den internationalen Austausch zwischen Klinik, Grundlagenforschung und Patientenvertretung weiter auszubauen…
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Am 31. August stand das SphinCS-Team wieder am Start. Mit vorbildlichem sportlichen Einsatz setzte sich das Team der SphinCS rund um Dr. Mengel wieder für unsere Selbsthilfegruppe ein. Mit neuen T-Shirts in leuchtendem Gelb mit unserem neuen Logo waren sie gut in der Menge zu erkennen und machten auf die Krankheit und unsere Gruppe aufmerksam.…
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Am 27. Juni 2025 fand der erste ASMD-Workshop in Massenheim/Hochheim statt. Die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe hat in Zusammenarbeit mit der SphinCS GmbH, unter der Leitung von Dr. Mengel, diese Veranstaltung ins Leben gerufen. Ziel war es, den interdisziplinären Austausch zwischen Medizin, Wissenschaft und Forschung über die äußerst seltene Erkrankung Morbus Niemann-Pick Typ A, A/B und B,…
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Laufen für Niemann Pick Eine großartige Gruppe lief am Sonntag den Weinbergslauf in Hochheim. Mit den knallig farbigen Laufshirts machten sie auf unsere seltene Erkrankung aufmerksam.
