Am 13. und 14. März gab es in Berlin wieder das jährlich stattfindende NPC-Forum Das von GenOrph organisierte NPC-Forum in Berlin hat sich inzwischen zu einer Art „Familientreffen“ entwickelt, auf das sich alle Referent:innen jedes Jahr freuen. Es ist ein Wiedersehen mit Bekannten, aber auch mit neuen Gesichtern aus allen medizinischen Disziplinen, wodurch insbesondere auf…
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Vom 18. bis 21. September 2025 trafen sich rund 90 Teilnehmer:innen aus 21 Ländern zum 10. INPDA Face-to-Face Meeting in Argentinien Darunter waren Vertreter:innen von Patientenorganisationen, Ärzt:innen, Wissenschaftler:innen und Pharmafirmen. Diese internationalen Treffen, die alle zwei Jahre stattfinden, stärken das Gemeinschaftsgefühl innerhalb der weltweiten Niemann-Pick-Community und ermöglichen einen wertvollen persönlichen Austausch, der über Online-Meetings hinausgeht…
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Wieder liegt ein erfolgreiches Treffen der Niemann-Pick Familien hinter uns. Die Vorfreude ist immer groß, wenn es auf das jährliche Familientreffen zugeht. Das Treffen mit anderen betroffenen Familien, der Austausch, das Beisammensein für ein ganzes Wochenende, die Informationen aus Fachkreisen über die Krankheit, Behandlungsmöglichkeiten, Therapien, aber auch das gemeinsame Trauern machen diesen wichtigen Termin im…
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