NPC-Forum 2026

Am 13. und 14. März gab es in Berlin wieder das jährlich stattfindende NPC-Forum

Das von GenOrph organisierte NPC-Forum in Berlin hat sich inzwischen zu einer Art „Familientreffen“ entwickelt, auf das sich alle Referent:innen jedes Jahr freuen. Es ist ein Wiedersehen mit Bekannten, aber auch mit neuen Gesichtern aus allen medizinischen Disziplinen, wodurch insbesondere auf dem diesjährigen Treffen vom 13.-14. März 2026 angeregte Diskussionen und Fragerunden zustande kamen.

Das Ziel, auf die facettenreichen Symptome von Niemann-Pick Typ C und Wege zu einer schnelleren Diagnose aufmerksam zu machen, traf dieses Jahr insbesondere bei der Berufsgruppe der Psychiater auf interessierte Ohren. Hier gibt es sicherlich noch viel Aufklärungsarbeit zu leisten.

Ganz wichtig ist jedes Mal der Auftakt zur Veranstaltung am Freitagnachmittag mit der Schilderung aus Betroffenensicht. Der Einblick in das Leben einer Betroffenen, der Gefühlslage vor und nach der Diagnose und der unweigerlich damit verbundenen geänderten Lebensplanung berühren auch Ärzteherzen zutiefst. Was macht es mit einem Menschen, wenn nach der Diagnose Lebensträume zerplatzen? Wie muss eine lebensverändernde Diagnose von einem Mediziner sensibel überbracht werden? Wer fängt einen Patienten danach auf?

Unsere Vorstellung der Selbsthilfegruppe von Philine und Dorothea setzte an dieser Stelle an. Wie ein Anker in der stürmischen See der Emotionen können wir fungieren, wenn neu diagnostizierte Patienten den Weg zu uns finden. Das passiert leider viel zu wenig auf Empfehlung von Ärzten, zum Glück aber über die Recherche im Internet und das Auffinden unserer Homepage.

Fazit: Das NPC-Forum erfüllt einen wichtigen Zweck, um Ärzte aus allen Fachrichtungen für die Symptome der Erkrankung zu sensibilisieren, gibt Werkzeuge für eine Schnelldiagnose an die Hand und verbindet Theorie mit dem echten NPC-Leben. Es müssten noch mehr Ärzte teilnehmen, die noch dazu Fortbildungspunkte sammeln können. Weitersagen lohnt sich also!