Am 13. und 14. März gab es in Berlin wieder das jährlich stattfindende NPC-Forum Das von GenOrph organisierte NPC-Forum in Berlin hat sich inzwischen zu einer Art „Familientreffen“ entwickelt, auf das sich alle Referent:innen jedes Jahr freuen. Es ist ein Wiedersehen mit Bekannten, aber auch mit neuen Gesichtern aus allen medizinischen Disziplinen, wodurch insbesondere auf…
Weiterlesen
Vom 18. bis 21. September 2025 trafen sich rund 90 Teilnehmer:innen aus 21 Ländern zum 10. INPDA Face-to-Face Meeting in Argentinien Darunter waren Vertreter:innen von Patientenorganisationen, Ärzt:innen, Wissenschaftler:innen und Pharmafirmen. Diese internationalen Treffen, die alle zwei Jahre stattfinden, stärken das Gemeinschaftsgefühl innerhalb der weltweiten Niemann-Pick-Community und ermöglichen einen wertvollen persönlichen Austausch, der über Online-Meetings hinausgeht…
Weiterlesen
Am 27. Juni 2025 fand der erste ASMD-Workshop in Massenheim/Hochheim statt. Die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe hat in Zusammenarbeit mit der SphinCS GmbH, unter der Leitung von Dr. Mengel, diese Veranstaltung ins Leben gerufen. Ziel war es, den interdisziplinären Austausch zwischen Medizin, Wissenschaft und Forschung über die äußerst seltene Erkrankung Morbus Niemann-Pick Typ A, A/B und B,…
Weiterlesen
