Am 27. Juni 2025 fand der erste ASMD-Workshop in Massenheim/Hochheim statt. Die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe hat in Zusammenarbeit mit der SphinCS GmbH, unter der Leitung von Dr. Mengel, diese Veranstaltung ins Leben gerufen. Ziel war es, den interdisziplinären Austausch zwischen Medizin, Wissenschaft und Forschung über die äußerst seltene Erkrankung Morbus Niemann-Pick Typ A, A/B und B,…
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Ein großartiges Event geht in diesem Jahr zu Ende – der Rare Diseases Run 2025! Es waren unvergessliche Tage, an dem sich Menschen aus ganz Deutschland (und der Welt) zusammenfanden, um auf die Bedeutung von Seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Zum ersten Mal war auch die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe mit dabei, was das Event noch besonderer…
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Am 7. März 2025 in Mainz! Zum 13. Mal findet am 7. März von 10.00 bis 13.00 Uhr der Tag der Seltenen Erkrankungen in Mainz statt. Im Haus der Jugend, Mitternachtsgasse 8, 55116 Mainz gibt es die Möglichkeit zu Austausch und Vernetzung mit Fachvorträgen zum Thema Seltene Erkrankungen. Die Veranstaltung findet in Kooperation mit der…
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Macht mit und auf Seltene Krankheiten aufmerksam! Der 4. RARE DISEASES RUN – die inklusive Laufwoche für Seltene Erkrankungen – findet vom 24.02.2025 bis 02.03.2025 statt! Auch wir als Niemann-Pick Selbsthilfegruppe sind im Organisationsteam und profitieren von den Spendeneinnahmen. Somit hat diese Aktion neben der Steigerung der Aufmerksamkeit für Seltene Erkrankungen auch ganz direkt einen…
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Am 23./24. Februar 2024 fand wieder das von GenOrph organisierte NPC-Forum in Berlin statt. Im Februar 2024 hatten Philine, Sara und Dorothea die seltene Gelegenheit, geschlossen als Vorstand am NPC-Forum von GenOrph in Berlin unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. med. Thorsten Marquardt (Uniklinik Münster) teilzunehmen. An eineinhalb Tagen wurden Vorträge und Fallvorstellungen live…
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Internationales Niemann-Pick Treffen in Tarragona, Spanien Alle zwei Jahre findet das internationale Treffen der weltweiten Niemann-Pick Selbsthilfegruppen statt. In Tarragona hatten in diesem Jahr Sara und Dorothea Gelegenheit, alte und neue Bekannte zu treffen, Vorträge über Forschung, Wissenschaft und die Zusammenarbeit innerhalb der Dachorganisation INPDA (International Niemann-Pick Disease Alliance) anzuhören sowie in Workshops eigene Ideen…
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Laufen für Niemann Pick Eine großartige Gruppe lief am Sonntag den Weinbergslauf in Hochheim. Mit den knallig farbigen Laufshirts machten sie auf unsere seltene Erkrankung aufmerksam.
Die Läufer von SphinCS, betroffene Patienten und Freunde liefen beim Hochheimer Weinbergslauf für den guten Zweck – für Niemann Pick! Die knallig farbenden NPS T-Shirt sorgten für den richtigen Eyecatcher. Wer Interesse hat im nächsten Jahr mitzulaufen, meldet sich gerne bei uns. Wir freuen uns über jeden Läufer! Geplant ist der Lauf am 10. September…
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