Am 23./24. Februar 2024 fand wieder das von GenOrph organisierte NPC-Forum in Berlin statt. Im Februar 2024 hatten Philine, Sara und Dorothea die seltene Gelegenheit, geschlossen als Vorstand am NPC-Forum von GenOrph in Berlin unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. med. Thorsten Marquardt (Uniklinik Münster) teilzunehmen. An eineinhalb Tagen wurden Vorträge und Fallvorstellungen live…
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Internationales Niemann-Pick Treffen in Tarragona, Spanien Alle zwei Jahre findet das internationale Treffen der weltweiten Niemann-Pick Selbsthilfegruppen statt. In Tarragona hatten in diesem Jahr Sara und Dorothea Gelegenheit, alte und neue Bekannte zu treffen, Vorträge über Forschung, Wissenschaft und die Zusammenarbeit innerhalb der Dachorganisation INPDA (International Niemann-Pick Disease Alliance) anzuhören sowie in Workshops eigene Ideen…
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Laufen für Niemann Pick Eine großartige Gruppe lief am Sonntag den Weinbergslauf in Hochheim. Mit den knallig farbigen Laufshirts machten sie auf unsere seltene Erkrankung aufmerksam.
Die Läufer von SphinCS, betroffene Patienten und Freunde liefen beim Hochheimer Weinbergslauf für den guten Zweck – für Niemann Pick! Die knallig farbenden NPS T-Shirt sorgten für den richtigen Eyecatcher. Wer Interesse hat im nächsten Jahr mitzulaufen, meldet sich gerne bei uns. Wir freuen uns über jeden Läufer! Geplant ist der Lauf am 10. September…
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