Austausch unter Experten vom 14.-17.9.2026 Seit dem Jahr 2012 finden alle zwei Jahre Fachtreffen unter Wissenschaftler:innen, Ärzt:innen und Patientenvertreter:innen statt, die sich mit der Grundlagenforschung sowie neuen Therapieansätzen rund um Niemann-Pick Typ C beschäftigen. In diesem Jahr fand die zweitägige Konferenz vom 14. bis 17. September auf dem beeindruckenden Gelände des Worcester College in Oxford…
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Laufen für Aufmerksamkeit Am 6. September fand der Hochheimer Weinberglauf zum 22. Mal statt. Die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe wurde von rund 20 Läufern in leuchtend gelben T-Shirts vertreten. Es war bis dato die größte Gruppe die entweder den 6,1 km Lauf (oder Walk), 12,2 km Lauf oder circa 22 km Lauf mitgemacht haben. Natürlich gab es…
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Am 19. und 20. Juni 2026 fand der zweite ASMD Workshop unter dem Motto „Breaking Barriers“ in Massenheim/ Hochheim statt. Die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe e.V. organisierte die Veranstaltung gemeinsam mit Unterstützung der SphinCS GmbH unter der Leitung von Dr. Eugen Mengel. Ziel des Workshops war es, den internationalen Austausch zwischen Klinik, Grundlagenforschung und Patientenvertretung weiter auszubauen…
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Am 13. und 14. März gab es in Berlin wieder das jährlich stattfindende NPC-Forum Das von GenOrph organisierte NPC-Forum in Berlin hat sich inzwischen zu einer Art „Familientreffen“ entwickelt, auf das sich alle Referent:innen jedes Jahr freuen. Es ist ein Wiedersehen mit Bekannten, aber auch mit neuen Gesichtern aus allen medizinischen Disziplinen, wodurch insbesondere auf…
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Vom 18. bis 21. September 2025 trafen sich rund 90 Teilnehmer:innen aus 21 Ländern zum 10. INPDA Face-to-Face Meeting in Argentinien Darunter waren Vertreter:innen von Patientenorganisationen, Ärzt:innen, Wissenschaftler:innen und Pharmafirmen. Diese internationalen Treffen, die alle zwei Jahre stattfinden, stärken das Gemeinschaftsgefühl innerhalb der weltweiten Niemann-Pick-Community und ermöglichen einen wertvollen persönlichen Austausch, der über Online-Meetings hinausgeht…
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Am 31. August stand das SphinCS-Team wieder am Start. Mit vorbildlichem sportlichen Einsatz setzte sich das Team der SphinCS rund um Dr. Mengel wieder für unsere Selbsthilfegruppe ein. Mit neuen T-Shirts in leuchtendem Gelb mit unserem neuen Logo waren sie gut in der Menge zu erkennen und machten auf die Krankheit und unsere Gruppe aufmerksam.…
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Am 27. Juni 2025 fand der erste ASMD-Workshop in Massenheim/Hochheim statt. Die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe hat in Zusammenarbeit mit der SphinCS GmbH, unter der Leitung von Dr. Mengel, diese Veranstaltung ins Leben gerufen. Ziel war es, den interdisziplinären Austausch zwischen Medizin, Wissenschaft und Forschung über die äußerst seltene Erkrankung Morbus Niemann-Pick Typ A, A/B und B,…
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Ein großartiges Event geht in diesem Jahr zu Ende – der Rare Diseases Run 2025! Es waren unvergessliche Tage, an dem sich Menschen aus ganz Deutschland (und der Welt) zusammenfanden, um auf die Bedeutung von Seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Zum ersten Mal war auch die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe mit dabei, was das Event noch besonderer…
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Am 7. März 2025 in Mainz! Zum 13. Mal findet am 7. März von 10.00 bis 13.00 Uhr der Tag der Seltenen Erkrankungen in Mainz statt. Im Haus der Jugend, Mitternachtsgasse 8, 55116 Mainz gibt es die Möglichkeit zu Austausch und Vernetzung mit Fachvorträgen zum Thema Seltene Erkrankungen. Die Veranstaltung findet in Kooperation mit der…
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Macht mit und auf Seltene Krankheiten aufmerksam! Der 4. RARE DISEASES RUN – die inklusive Laufwoche für Seltene Erkrankungen – findet vom 24.02.2025 bis 02.03.2025 statt! Auch wir als Niemann-Pick Selbsthilfegruppe sind im Organisationsteam und profitieren von den Spendeneinnahmen. Somit hat diese Aktion neben der Steigerung der Aufmerksamkeit für Seltene Erkrankungen auch ganz direkt einen…
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