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Schlagwort: SHG

AMS Workshop

ASMD Workshop 2025

Am 27. Juni 2025 fand der erste ASMD-Workshop in Massenheim/Hochheim statt. Die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe hat in Zusammenarbeit mit der SphinCS GmbH, unter der Leitung von Dr. Mengel, diese Veranstaltung ins Leben gerufen. Ziel war es, den interdisziplinären Austausch zwischen Medizin, Wissenschaft und Forschung über die äußerst seltene Erkrankung Morbus Niemann-Pick Typ A, A/B und B,…
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SHG Familientreffen 2025

Das war unser Familientreffen 2025

Wieder liegt ein erfolgreiches Treffen der Niemann-Pick Familien hinter uns. Die Vorfreude ist immer groß, wenn es auf das jährliche Familientreffen zugeht. Das Treffen mit anderen betroffenen Familien, der Austausch, das Beisammensein für ein ganzes Wochenende, die Informationen aus Fachkreisen über die Krankheit, Behandlungsmöglichkeiten, Therapien, aber auch das gemeinsame Trauern machen diesen wichtigen Termin im…
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