info@niemann-pick-selbsthilfegruppe.de

Schlagwort: SphinCS

AMS Workshop

ASMD Workshop 2025

Am 27. Juni 2025 fand der erste ASMD-Workshop in Massenheim/Hochheim statt. Die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe hat in Zusammenarbeit mit der SphinCS GmbH, unter der Leitung von Dr. Mengel, diese Veranstaltung ins Leben gerufen. Ziel war es, den interdisziplinären Austausch zwischen Medizin, Wissenschaft und Forschung über die äußerst seltene Erkrankung Morbus Niemann-Pick Typ A, A/B und B,…
Weiterlesen

Hochheimer Weinbergslauf 2023

Hochheimer Weinbergslauf 2023

Laufen für Niemann Pick   Eine großartige Gruppe lief am Sonntag den Weinbergslauf in Hochheim. Mit den knallig farbigen Laufshirts machten sie auf unsere seltene Erkrankung aufmerksam.

Laufgruppe Hochheim 2022

18. Hochheimer Weinbergslauf – Laufen für den guten Zweck

Die Läufer von SphinCS, betroffene Patienten und Freunde liefen beim Hochheimer Weinbergslauf für den guten Zweck – für Niemann Pick! Die knallig farbenden NPS T-Shirt sorgten für den richtigen Eyecatcher. Wer Interesse hat im nächsten Jahr mitzulaufen, meldet sich gerne bei uns. Wir freuen uns über jeden Läufer!          Geplant ist der Lauf am  10. September…
Weiterlesen