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Kategorie: Informationen

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Spenden statt Schenken

Spenden statt Schenken

Fehlt die Idee für Weihnachtsgeschenke? Sie möchten etwas Gutes tun? Dann kommt eine Spende immer gut an und hilft! Eine Spende an die Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe trägt bei zu folgenden Themen: Wir sind erste Ansprechpartner für Betroffene und begleiten diese mit Rat und Tat.Dankeschön an alle Unterstützer/-innen! Weitere Informationen gibt es im verlinkten Flyer: SpendenstattSchenken Information

ASMD-Befragung

ASMD-Teilnehmer gesucht

DIE VERSORGUNG VON BETROFFENEN MIT ASMD (MORBUS NIEMANN-PICK TYP A/B und B) BESSER VERSTEHEN Für eine Befragung werden von ASMD betroffene Teilnehmer gesucht, die zum besseren Verständnis der Erkrankung beitragen können. Die Teilnahme wird vergütet. Weitere Informationen gibt es im verlinkten Flyer: Flyer_Workshop-ASMD_20221021.pdf

Prof. Dr. Beck 2021

Wir trauern um Prof. Dr. Beck

Am 07.09.2022 ist Prof. Dr. Michael Beck unerwartet gestorben. Michael Beck war jahrelang ein aktiver Begleiter unserer Selbsthilfegruppe und richtungsweisend bei der Erforschung lysosomaler Speichererkrankungen. Wir sind traurig und mit unseren Gedanken bei seinen Angehörigen. Kondolenzen können hier hinterlassen werden www.sphincs.de/anteilnahme. In Erinnerung wird er uns als zugewandter und immer um seine Patienten besorgter Arzt…
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