DIE VERSORGUNG VON BETROFFENEN MIT ASMD (MORBUS NIEMANN-PICK TYP A/B und B) BESSER VERSTEHEN Für eine Befragung werden von ASMD betroffene Teilnehmer gesucht, die zum besseren Verständnis der Erkrankung beitragen können. Die Teilnahme wird vergütet. Weitere Informationen gibt es im verlinkten Flyer: Flyer_Workshop-ASMD_20221021.pdf
Am 07.09.2022 ist Prof. Dr. Michael Beck unerwartet gestorben. Michael Beck war jahrelang ein aktiver Begleiter unserer Selbsthilfegruppe und richtungsweisend bei der Erforschung lysosomaler Speichererkrankungen. Wir sind traurig und mit unseren Gedanken bei seinen Angehörigen. Kondolenzen können hier hinterlassen werden www.sphincs.de/anteilnahme. In Erinnerung wird er uns als zugewandter und immer um seine Patienten besorgter Arzt…
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