Am 27. Juni 2025 fand der erste ASMD-Workshop in Massenheim/Hochheim statt. Die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe hat in Zusammenarbeit mit der SphinCS GmbH, unter der Leitung von Dr. Mengel, diese Veranstaltung ins Leben gerufen. Ziel war es, den interdisziplinären Austausch zwischen Medizin, Wissenschaft und Forschung über die äußerst seltene Erkrankung Morbus Niemann-Pick Typ A, A/B und B,…
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Am 07.09.2022 ist Prof. Dr. Michael Beck unerwartet gestorben. Michael Beck war jahrelang ein aktiver Begleiter unserer Selbsthilfegruppe und richtungsweisend bei der Erforschung lysosomaler Speichererkrankungen. Wir sind traurig und mit unseren Gedanken bei seinen Angehörigen. Kondolenzen können hier hinterlassen werden www.sphincs.de/anteilnahme. In Erinnerung wird er uns als zugewandter und immer um seine Patienten besorgter Arzt…
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