25 Jahre Selbsthilfegruppe
Am 26. April 1997 fand das erste Treffen von Familien statt, die von der Niemann-Pick Erkrankung betroffen waren – entweder selbst oder ihre Kinder. Der unermüdlichen Suche nach ebenfalls Betroffenen durch Gabi und Wolfgang Grillenberger und dem Zusammentreffen mit Gerda und Edmund Fabianski ist es zu verdanken, dass sich 8 Personen zu diesem Treffen in Wandersleben bei Erfurt fanden und sich erstmals über diese bis dahin so gut wie nicht bekannte seltene Erkrankung ihrer Kinder austauschen konnten.
Die wenigen Informationen, die es gab, kamen aus Amerika und mussten wegen der unbekannten medizinischen Fachbegriffe mühsam übersetzt werden. Das Einholen und Übersetzen von Fachpublikationen, die Organisation von Vorträgen zum Wissensaufbau über die Erkrankung, der Kontakt zu ebenfalls neu gegründeten Gruppen im Ausland sowie der Zusammenhalt unter Betroffenen waren von Anfang an die Hauptanliegen der kurz darauf als gemeinnütziger Verein eingetragenen Selbsthilfegruppe.
Von da an fanden jährlich Treffen statt mit stetig wachsender Mitgliederzahl. Aus den 19 Mitgliedern, die sich schon im Jahr 1998 gefunden hatten, sind im Jahr 2022 nach 25 Jahren über 170 Mitglieder geworden, sowohl Familien- als auch Einzelmitglieder, die sich gegenseitig Halt geben und einen nicht unerheblichen Beitrag zur weiteren Erforschung der Niemann-Pick Erkrankung leisten.
Die anfängliche Kommunikation per Telefon und Fax ist durch E-Mail und Internet wesentlich vereinfacht worden und macht den weltweiten Austausch und internationale Treffen zu einem wichtigen Bestandteil innerhalb der Selbsthilfegruppen.
Trotz der enormen Fortschritte im Wissensaufbau, die seit 1997 für von Niemann-Pick betroffene Familien erreicht wurden, trotz der inzwischen zahlreichen Forschungsansätze und weltweiten Studien zu Medikamenten, gibt es nach wie vor keine Heilung für diese unerbittliche Krankheit. Die vor 25 Jahren gesetzten Ziele haben nach wie vor Gültigkeit und die Selbsthilfegruppe eine wichtige Rolle auf der Suche nach einer Therapie.
Und keine Familie soll sich mehr nach der (leider immer noch mühsam gestellten) Diagnose alleine gelassen fühlen!