INPDA Meeting 2025

Vom 18. bis 21. September 2025 trafen sich rund 90 Teilnehmer:innen aus 21 Ländern zum 10. INPDA Face-to-Face Meeting in Argentinien

Darunter waren Vertreter:innen von Patientenorganisationen, Ärzt:innen, Wissenschaftler:innen und Pharmafirmen. Diese internationalen Treffen, die alle zwei Jahre stattfinden, stärken das Gemeinschaftsgefühl innerhalb der weltweiten Niemann-Pick-Community und ermöglichen einen wertvollen persönlichen Austausch, der über Online-Meetings hinausgeht und es wert war, die z.T. sehr beschwerlichen Reisen auf sich zu nehmen.

Für Deutschland nahmen Dorothea und Annika teil. Während Annika sich auf ASMD konzentrierte, lag Dorotheas Fokus auf NPC. Sie führten Gespräche mit Wissenschaftler:innen und suchten nach Projekten zur Förderung, insbesondere im Bereich Gentherapie. Weitere bereits zugelassene Therapien wie Olipudase Alfa oder auf dem Weg zur Zulassung befindliche Medikamente wie Aqneursa und Arimoclomol geben ebenfalls Hoffnung. Der Einsatz von Künstlicher Intelligenz in der Forschung könnte künftig Fortschritte deutlich beschleunigen.

Neben den offiziellen Programmpunkten boten gemeinsame Ausflüge, z. B. zu den Iguazú-Wasserfällen, Gelegenheit für den persönlichen Austausch und Netzwerkbildung. Das Treffen stärkte das Bewusstsein für die gemeinsamen Herausforderungen und Ziele im Umgang mit Niemann-Pick weltweit. Der nächste Kongress soll in zwei Jahren in Arizona (USA) stattfinden.