Neues Video erklärt die Erkrankung Morbus Niemann-Pick Typ A, A/B und B sprich ASMD In diesem Video werden die 3 Typen von ASMD und ihre Verlaufsformen veranschaulicht. Zudem gibt es Informationen über die Entstehung der Erkrankung und einen Einblick in den Zellprozess verursacht durch den Enzymmangel. Weltweit kommt ASMD bei 1:250.000 Menschen vor. Unterstützen Sie…
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Fehlt die Idee für Weihnachtsgeschenke? Sie möchten etwas Gutes tun? Dann kommt eine Spende immer gut an und hilft! Eine Spende an die Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe trägt bei zu folgenden Themen: Wir sind erste Ansprechpartner für Betroffene und begleiten diese mit Rat und Tat.Dankeschön an alle Unterstützer/-innen! Weitere Informationen gibt es im verlinkten Flyer: SpendenstattSchenken Information
DIE VERSORGUNG VON BETROFFENEN MIT ASMD (MORBUS NIEMANN-PICK TYP A/B und B) BESSER VERSTEHEN Für eine Befragung werden von ASMD betroffene Teilnehmer gesucht, die zum besseren Verständnis der Erkrankung beitragen können. Die Teilnahme wird vergütet. Weitere Informationen gibt es im verlinkten Flyer: Flyer_Workshop-ASMD_20221021.pdf
Die Läufer von SphinCS, betroffene Patienten und Freunde liefen beim Hochheimer Weinbergslauf für den guten Zweck – für Niemann Pick! Die knallig farbenden NPS T-Shirt sorgten für den richtigen Eyecatcher. Wer Interesse hat im nächsten Jahr mitzulaufen, meldet sich gerne bei uns. Wir freuen uns über jeden Läufer! Geplant ist der Lauf am 10. September…
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Am 07.09.2022 ist Prof. Dr. Michael Beck unerwartet gestorben. Michael Beck war jahrelang ein aktiver Begleiter unserer Selbsthilfegruppe und richtungsweisend bei der Erforschung lysosomaler Speichererkrankungen. Wir sind traurig und mit unseren Gedanken bei seinen Angehörigen. Kondolenzen können hier hinterlassen werden www.sphincs.de/anteilnahme. In Erinnerung wird er uns als zugewandter und immer um seine Patienten besorgter Arzt…
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Am 26. April 1997 wurde die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe in Deutschland gegründet.
Das Jahrestreffen 2022 findet am 30. April digital statt.
Im Oktober 2021 hat der Vorstand gewechselt.
